奇跡を信じて・・・膵臓癌ステージ4b

ずっと幸せに暮らしてきて何も大病が無かった4人家族。父が定年過ぎて再雇用でローン返済のため働いていた3年目に膵臓癌発覚。できるだけ長く生きてほしい、生存率5%の不可能に挑戦。

ナイトプール

膵臓癌の方は現在「FOLFIRINOX療法(フォルフィリノックス). 」3クール目である。いまのところ強い副作用もなく順調にみえる。

 

今日の話題は打って変わって、最近インスタで話題の「ナイトプール」について。

 

ブログ主は3年前に一度生活にメリハリをつけるため勤務地すぐ傍の「京王プラザ」のナイトプールに行きました。

平日夜でも2000円程度したような記憶があるが、今では人気の高まりでかなり高くなっている様子。

元々セレブやお金持ち、エリートやお洒落な人達が高額な料金を払わなければ入れないナイトプールだったが、今では庶民でも写真を撮るための「体験の道具」に使われているのが悲しい。

ナイトプールに行けば、選ばれた人たちの優雅な時間。。そういうのが失われ、

「騒ぐ場所」「外国人観光客」など、単なる「体験してみる、見てみる」程度の一過性で賑わっていることに戸惑う。

 

そしてナイトプールに注目がいくのが「今さら」感が半端ないですね。

それでも日本は格安で落ち着いて泳げる「公営」のナイトプールもあるので、

普段行くとしたらそっちかなーとは思う。

ブームが去ってもナイトプールの解放感や雰囲気が好きな当方は、引き続き細々と行くつもりだ。

延命効果の高い方法

ネットで膵臓癌を連日2時間以上調べているが、今日こんなBlogでの生の声を発見した。

92歳でも元気な癌患者!: 膵臓癌と共に30年生きる

「動注化学療法」で癌を切除せずとも局所的に抗がん剤を注入することで、かなりの効果が実証されているとのこと。

リザーバー研究会|動注化学療法

ただしこれには転移がないか、抗がん剤などで転移を抑えてから(つまり手術ができる状態)が前提である。

 

また、転移した場合の現在最善の方法としては、以下のBlogに記載のある、

フォルフィリノックス FORFILINOX 療法がGEM単体よりも延命効果があることが、

明らかになりつつある。ただし副作用が強いのがデメリットで継続できるかが勝負であろう。

抗がん剤 フォルフィリノックスの副作用1: 膵臓癌と共に30年生きる

 

--------------------------------------------------------------------------------------

ちなみに6月10日(土)、埼玉奥秩父三峰神社にお参り、ご祈願をしてきた。

自分が(金運だが・・・)上昇した実績があるので、今こそ三峰神社の力を借りたいと思い、参拝してきた。

これにより、週明け月曜の最終検査結果が少しでも良い方向に変わることを祈る。。

 

信用できるBlogと情報

膵臓癌 完治 などで検索すると、先進医療、免疫療法や食事療法、漢方など沢山情報が出てきます。

中には弱者を食い物にする悪質なものも多く見受けられます。

時間も限られている膵臓癌末期患者にとっては、許せないです。

 

信用できるBlog(個人的評価です)をまず掲載します。

■ 

stage4b.seesaa.net

  (治療内容が現実的で本当の話の可能性が高いと思う。そして数少ない生存者のうちの一人であり励まされる)

■ 

ameblo.jp

  (27歳という若さで膵臓癌と戦った女性。若いのに2年近くも頑張り、諦めずに治療に全力を尽くしている。)

 

ameblo.jp

  (こちらも若くして45歳で他界してしまったが、2年近く抗がん剤に苦しみながらも頑張って生きた記録。)

 

2017年06月のブログ|ワタクシ膵臓がんになりました

 (もっとも勇気の出るBlogと思います。膵臓癌末期ステージ4bなのに、抗がん剤で3年生きて、ほぼ完治の様相)

父に膵臓癌が発覚。。

8ヶ月間、本Blogを更新しておらず、Blogも書くことが無く放置でした。

しかし、2017年6月2日(金) 永遠に忘れることはないだろう。。

会社帰りに母からのLINEで「父が膵臓癌と診断され、かなり進行している」との連絡だった。

駅のホームでそのLINEを見たとき、時間が止まった。

冷静になって考えると、ものすごい不安と過呼吸が止まらなかった。

だがこの時は最悪の結果になることはまだ予想していなかった。

 

新宿駅から埼玉までの埼京線はいつも寝てあっという間に着くが、

この日ばかりは永遠とも思える長い道のりだった。

 

急いで実家に帰り、詳しく話を聞いた。

丁度父ともリビングでばったり会った。

 

いつもならテンション高く歌ったり話している父だったが、この時は違った。

父から「重要な話があるから」と言われ、リビングで家族会議。

 

「お父さん長くないからお母さんを頼むな」と。

「お母さんこの家に一人になっちゃうから一緒に話し相手になってあげて。この家残した意味もあるし報われる」

 

俺は終始絶句、言葉にならない気持ちで。父からこんな話をされる日が来るなんて。

 

話を聞くと、肝臓にも転移していて、手術ができない状態らしい。

 

 

この2日前実家に帰ったとき父が何らかの会話の端に「もうお父さん心残りないからいつ死んでもいい」と言っていて、びっくりして印象にずっと残っていた。
気を抜いたから急激に悪化したのか。。

 


でも俺はこの時点で「まだ何も分からない、手術できるかもしれないし、1週間色々調べないと分からない」と言って希望を持っていた。
父は「手術できないんだよ。」と諦め。「だから頼むよ、お母さんを一人にしないで」と。
いつもなら夜12時にはお開きになる家族会議はずっと夜中1時まで続いた、父はいつも自分から寝室に行くのに、今日だけは動こうとしない。
ずっと下を向いていた。
そして俺がトイレが我慢できずにトイレに行ったら、何らかの会話をしていた。
重要な話だったんだろう。
でも父は話をしているときは冗談交じりで足首を動かしていて、何らか楽しそうな場面もあった。

 


家族会議は終わり、その後スマホですい臓がんを調べると・・・5年以内の死亡率85%。末期だと死亡率95%以上でほとんどが1年以内で亡くなると。8割が見つかったときには手術できず抗がん剤による延命治療しかない。
絶望した。ようやく現実を悟った気がする、何らかの治療があるはずだと数時間調べたが、まやかしの宗教のようなレベルでしかない。
それから俺も涙が止まらず、もちろん寝れず、過呼吸状態で胸が苦しく、いつもの1分がすごく長く感じるようになった。
自分の父が。。俺を育ててくれた父が・・・なんでこんなことに。
何も手に付かず、居てもたっても居られず誰かに助けを求めたくて、家から15km離れた自分の家に嫁に会いに行った。

 

嫁は起きてくれて、話を聞いてくれて泣いてくれた。

 

それから様々なBlogや先進医療、治験データ、癌の勉強、抗がん剤の種類と予後を調べた。

現実はどれも絶望的で直視できるものではないが、闘病記録を作っていこうと思う。

父の生きた証を後世に伝えたい。

それだけである。

 

 

WMPのインターネットラジオが終了!さて・・・

久々にWMPWIndows Media Player) (一般的なPCで入っているWindows標準プレイヤー)で、

インターネットラジオを聞こうと思ったところ、なんか違う表示が・・・。

 

まさかと思って色々探ってみても一向にラジオが聴ける雰囲気にはならず。。

 

ググってみると、同じ問い合わせがMicrosoftのページに掲載されており、

「サービスは終了したのでどんな方法を使ってもラジオは聞けません!」

と冷たい公式回答が。。。

 

(アメリカの)インターネットラジオをかけながら、テキサスの広大なアメリカをドライブしているのを思い浮かべて、休日家でのんびりするのは最高だったんですよね。。

それが終了・・・。

 

でもWMPで終了してもWEBで聞けるだろう!と思ってピンポイントでTOP40系のラジオ局のHPにアクセス。

 

ん・・・

しばらく応答がない。。

数分して、「あなたの国からのアクセスではこのページは開けません」(要訳)と表示が。。

まあ特殊な局だったのだろうと思い、別のTOP40系のWEBサイトへ。

数分して、「あなたの国からのアクセスではこのページは開けません」(要訳)

 

んー運が悪いなーと別のラジオ局へ・・・

 

数分して、「あなたの国からのアクセスではこのページは開けません」(要訳)

 

ここら辺で異変に気付く。

どうやら昔は全世界でラジオが聞けた時代があったみたいだが、

今はどういう理由か、アメリカのラジオはアメリカでしか聞けないことが多いみたい。

 

絶望に打ちひしがれていて、でも何とかアメリカの音楽聞き流しの(トークが入らない)ラジオが聴きたい!

と調べていると、2つの方法にたどりつきました!!

 

はい…前置きが長くなりましたがこれが結論です(*^_^*)

 

 

① お勧め : Radio Tunes

RadioTunes | Enjoy amazing Free Internet Radio stations

 何も登録しないと30分で強制終了しますが、Goodleアカウントがあれば、

クリック一つでログインして時間制限なく聞けます!

 

② 詳しい方に限る : VPNでアメリカのIPアドレスを取得して、アメリカ国内からアクセスしているように思わせる。

・・・なんだか違法?みたいな使い方ですけど、違法かどうかはわかりません。

このVPNソフト、なんとmade in japan かつ筑波大研究所のボランティアみたいなので、ウィルスなどの心配もないですね!

VPN Gate 筑波大学による公開 VPN 中継サーバープロジェクト

 

色んな意味で①がお勧めです!

 

はじめに・・・

このたびブログをはじめました。。

 

2017年6月2日(金) 父の膵臓癌(膵癌)が発覚しました。

2017年6月3日(土)~6月7日(水) 生検の為に入院。

----------------今ここ--------------------------------------------

 

絶対に膵臓癌で父を死なせる訳にはいかない!

全力で延命する息子34歳のBlogです。

同じく膵臓癌や他の難治性癌で苦しんでいる方々、そして父・自分のためにも

このBlogを通じて、闘病記録や最新の先進医療などどんな選択肢があるのかを共有したいと思います。

残念ながらネットで検索しても過大広告や金儲けの為の嘘(完治した)も見抜いていきたいと思います、すべては本当に苦しんでいる癌患者・父の為に。

 

 

最初のコンセプトはお気楽なテーマでした。

 

ようやくBlogを更新したときが、こんな重いテーマになってしまいました。

今でも信じられません、受け入れられる時が来るのでしょうか。。